健康中国山西行动丨山西白求恩医院多部门协作成功救治遗传性血管性水肿患者

健康中国山西行动丨山西白求恩医院多部门协作成功救治遗传性血管性水肿患者

时间：2024-12-17   发布人：本站编辑    文章来源：“山西白求恩医院 山西医学科学院”公众号

近日，山西省医院协会副会长单位——山西白求恩医院 同济山西医院过敏反应科迎来了一幕温馨而感人的场景。患者侯女士将一面写有“家一样的温暖，亲人般的呵护”的锦旗送到了科主任张焕萍手中，再三感谢医院及张焕萍主任团队给予她的及时救治，称赞他们是自己生命中的“救命恩人”。

事情发生在2024年12月3日早晨七点，张焕萍收到一位来自朔州的侯姓患者的求救信息。这位患者是遗传性血管性水肿（HAE）患者，近几天出现颜面肿胀，且已开始咽喉肿胀，感觉情况危急，而手中却没有急救药物。张焕萍与患者交流后，果断指示患者立即动身前来医院进行救治。

上午11点半，侯女士从朔州赶到过敏反应科病房。医生检查时，她已出现重度喉头水肿，表情紧张、声音嘶哑、吞咽困难，并有咽部窒息感和咳嗽症状。情况危急，急需使用HAE急救药物，否则病情继续发展将面临气管切开的风险。

然而，侯女士在当地的特药医保已经过期，且此时已过中午12点。过敏反应科立即联系医院医保办，详细说明患者情况。医保办即刻同意加班审核特药材料，为患者下一步购买特药争取了宝贵的时间。

与此同时，过敏反应科的医护人员迅速行动，有条不紊地为侯女士进行处置。虽然病情仍在发展，患者喉头水肿愈发严重，但全体医护人员对她的精心诊治让她紧张的心情得到了极大的缓解。

为确保患者安全，医院紧急联系耳鼻咽喉头颈外科，做好随时进行气管切开手术的准备。这是一场与时间赛跑的生命救援行动。

经过前期的申请和准备，医护人员迅速让患者服下急救药物。40分钟后，患者喉头水肿逐渐减轻，成功避免了气管切开手术。呼吸逐渐顺畅，颜面部水肿紧绷感也有所缓解。6小时后，患者已能正常进食。次日出院时，喉部窒息感已完全消失，颜面部水肿也明显减轻。

侯女士对山西白求恩医院 同济山西医院医护团队的迅速响应与专业救治表达了由衷的感激之情。她在这场与时间赛跑的救援行动中，深切感受到了该院多学科团队间的高效协作与无私奉献精神。侯女士的经历，有力证明山西白求恩医院 同济山西医院跨学科合作救治方面的能力，更是该院坚持一切以患者为中心的真实写照。

遗传性血管性水肿是一种罕见的常染色体显性遗传病，全球患病率约为1:50000。主要特征为反复发作的局部皮下或粘膜水肿，常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉部。

喉部水肿进展迅速，从水肿发生到窒息的平均时间为4.6小时。中国HAE诊断率预计不足5%，患者从发病到明确诊断平均需要13年，一旦喉头水肿，死亡风险极高。‍

张焕萍教授提醒：如果出现头面部水肿、喉头水肿、反复四肢、腹痛、腹泻、甚至反复会阴部水肿的症状，特别是家族中有类似症状患者，应及时前往医院排除诊断是否患有HAE。

由于遗传性血管性水肿是常染色体显性遗传病，对于已确诊的患者，可以在专业机构进行生育咨询、产前诊断，最好从源头上防止后代遗传上该病。

山西白求恩医院过敏反应科是山西省过敏性疾病诊疗中心单位，中国罕见病联盟授予的HAE规范化诊疗全国建设单位，目前管理着山西省最大的HAE患者群，具有丰富的诊疗经验。近年来，HAE急性发作治疗药物及长期预防药物已经纳入国家医保，极大地减轻了患者的经济负担。

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