2025年11月22日，太原市罕见病医学中心成立大会、太原市医师协会罕见病专业委员会成立大会暨首届太原市疑难罕见病病例研讨会在太原召开。太原市委卫健工委书记、市卫健委主任张泽出席大会并讲话。来自北京大学第一医院、北京协和医院、北京大学第三医院、中日友好医院、北京天坛医院、北京宣武医院、北京大学人民医院、北京医院、北京友谊医院等医疗机构的国内顶级专家受邀作点评。省内外众多医学专家、学者和临床一线医师莅会。山西省医院协会常务理事单位——北大医院太原医院党委书记、副院长袁建峰致辞。

张泽强调，太原市罕见病医学中心的成立，是太原市深入实施“人才强卫”工程的生动实践，也是全方位、全周期保障群众健康的务实举措。北大医院太原医院要充分发挥国家区域医疗中心建设单位的示范带动作用，借助北大医院领先的罕见病诊疗经验和资源，开展高水平的理论培训、技术指导等。设立太原市罕见病医学中心，变一所医院、一个专业单打独斗，为多学科、多机构依需组合、共同发力，持续提升区域罕见病诊疗能力和水平。

袁建峰表示，作为太原市罕见病医学中心成立大会、太原市医师协会罕见病专业委员会牵头单位，北大医院太原医院将搭建交流平台、促进学科融合，定期组织学术研讨、病例分享、技术培训等活动，深化多学科多机构合作，提升太原市罕见病诊疗水平；同时开展罕见病科普宣传，提高公众认知，让患者感受社会温暖与关怀。

会上，太原市卫健委医政医管科副科长姜丰宣布太原市罕见病医学中心成立。张泽与袁建峰共同为“太原市罕见病医学中心”揭牌。太原市医师协会会长王计良宣布“太原市医师协会罕见病专业委员会”成立，并同与会领导共同为新当选的主任委员、副主任委员及常委颁发证书。新当选主任委员、北大医院太原医院神经内科主任陈烜代表专委会发言。大会主席、北京大学第一医院罕见病医学中心袁云教授讲话。

随后，袁云教授以题为“罕见病多学科管理”的专题报告拉开了学术环节的序幕。他从多学科联合会诊（MDT）的历史沿革为切入点，全面介绍了MDT的定义及临床意义，结合罕见病的特点，重点介绍了罕见病中如何开展多学科管理，通过多个具体的实际病例，展示了多学科管理对于罕见病精准个体化诊治的现实意义。

病例研讨围绕神经系统、风湿免疫系统、泌尿系统、内分泌系统、消化系统、皮肤系统等六个模块展开，通过“病例汇报＋专家点评”形式，拆解复发性卒中、自身免疫性疾病等疑难案例。专家们结合临床经验，为参会者提供了“可复制、能落地”的诊疗思路，让开幕式的“愿景”快速转化为“实践方法”。（邵蕊菁 王斌）